车祸伤者手术后感染罕见病
“医院太不负责了，让出车祸的丈夫在治疗中感染上了罕见病!”提及这件事情，熊小荣总是难以释怀。
时间回到2007年5月30日。那天中午，在家中做饭的熊小荣突然接到一个电话：丈夫王新华(进贤县人民医院收费员)因车祸受重伤，正躺在医院的病床上。
熊小荣匆忙赶往医院。后来了解到，当天中午，王新华驾驶摩托车被杨小平开的拖拉机上掉下的砖头砸中头部，当时，王新华掉入路边的泥沟里，整个头部都栽进了淤泥中。
随后，王新华被紧急送往进贤县人民医院接受治疗，医生对王新华的严重受损的脑内伤口进行了清洗。
但治疗了一段时间，王新华的病情未见好转。
2007年8月2日，王新华从进贤县人民医院转至南昌大学第二附属医院，依旧未查明其病因。一周后，转至复旦大学附属华山医院就诊。后经华山医院专家从王新华身上采集样本，送往中国科学院进行相关基因鉴定终得出结论——王新华感染的是波氏假阿利什菌，属全世界罕见真菌。
华山医院称：“此时病情严重恶化，已错过治疗的好时机。”
听到这个消息，熊小荣几近崩溃。
巨额医药费让患者一家陷困境
14日，进贤县人民医院院长樊绍锋向记者介绍说，王新华颅内感染波氏假阿利什菌，在世界医学史上也属罕见。目前，全世界只有14例，在我国只有4例，在江西尚属首例。
有关专家介绍，患者一旦感染上这种真菌，治疗难度非常大，这种真菌会引起脑脓肿，破坏脑部中枢神经系统，甚至危及患者生命。
如此罕见的真菌，怎会惊现颅内?
王新华认为，是因为进贤县人民医院在手术过程中，医生未将脑内伤口清洗干净，才导致他颅内感染波氏假阿利什菌。再者，进贤县人民医院的错误诊断，延误了他治疗的好时机。
但樊绍锋对此并不认同。他认为王新华感染上波氏假阿利什菌，是因车祸所致。
而从住院至今，王新华共花去60余万元治疗费，肇事者杨小平只支付了3万余元，之后再也没有支付药费，王新华一家从此陷入困境。
状告医院索赔67万仅获6万补偿
考虑到后续的巨额治疗费用，王新华决定用法律的手段为自己讨个公道。
2009年1月，王新华向进贤县人民法院递交了诉状，要求进贤县人民医院赔偿他医疗费等各项费用67万余元。
接到起诉状后，进贤县人民医院向法院申请医疗事故鉴定。但王新华和医院方因提供给南昌市医学会的住院病历是否真实产生了争议。去年8月，南昌市医学会下达了医疗事故技术鉴定终止通知书。
“本案不是医疗事故，医院在本案中没有过错。”法庭上，进贤县人民医院很是委屈。况且，医院出于人道主义，已借款10多万元给王新华治疗。此外，对该院职工的王新华，不仅没在他治病时停发他的工资，还主动发动医院职工献爱心。
进贤县人民法院认为，因医疗行为引起的侵权诉讼，由医疗机构就医疗行为与损害结果之间不存在因果关系及不存在医疗过错承担举证责任。在案件审理过程中，进贤县人民医院向南昌市医学会申请医疗事故鉴定，但王新华拒绝配合，致使鉴定程序无法进行。
由此，法院推定进贤县人民医院己尽举证责任，而王新华未能举证证明被告在本案中有医疗过错。而院方称同意补偿王新华60000元，法院予以支持。一审法院遂作出判决：由医院给付王新华60000元，驳回王新华的其他诉讼请求。
救命药不在医保报销范围内
事发至今已两年多了，王新华为治病共花去66万余元，这个原本就不富裕的家庭早已负债累累。
“有一次，因钱没凑到，停了一天药，丈夫又烧又吐，家人都被吓哭了。在家服药期间，每天的药费还要600多元。”熊小荣对记者说。
那么，作为医院职工，王新华的巨额医疗费可以得到报销吗?
对此，樊绍锋表示了无奈：他们医院去年才实行医保，即使能得到报销，最高也只能报8万元。再说，王新华服用的这种药，并不在医保的报销范围之内。
随后，记者咨询了南昌市医保处工作人员，得知按照南昌市的有关规定，王新华服用的伏立康唑确实不在医保的报销范围之内。
上诉中院欲申请司法鉴定
医疗费得不到报销，那么走司法途径呢?
代理此案的江西明实律师事务所主任肖礼光表示，王新华不同意进行医疗事故鉴定，是有正当理由的。
首先，当前，江西省内尚不具备对本案进行医疗事故鉴定的技术条件。王新华所感染的是波氏假阿利什菌，该病菌为世界所罕见，要确定被上诉人在治疗上诉人的过程中是否构成医疗事故存在非常大的难度，依靠南昌市甚至整个江西省范围内现有医疗技术水平，无法对该病因作出判断性的认识。所以，即使在江西省内做出医疗事故技术鉴定，也缺乏科学性、合理性，结论也难以令人信服。
其次，被上诉人在治疗上诉人的过程中存在过错是很明显的，不需依据鉴定结论来判断。一是被上诉人明知上诉人掉至臭水沟后伤口被污染，仍未将伤口清洗干净而导致上诉人感染了波氏假阿利什菌;二是被上诉人在上诉人感染波氏假阿利什菌后，一直错误诊断为术后后遗症，且不同意上诉人转往上级人民医院接受治疗，此时间长达将近两个月，耽误了病人治疗的好时机。
一审宣判后，王新华向南昌市中院提起上诉。[page]
王新华对记者说，二审中，他将向法院申请进行司法鉴定。
□全国人大代表建议
建立罕见病治疗保障长效机制
这场医患纠纷尽管目前尚无定论，却折射出一个沉重的话题：得了罕见病的患者，如何寻求更多的救济?
“王新华的遭遇，其实折射了一个问题，那就是罕见病治疗目前缺乏一个有效的保障机制。”此案主审法官李平仂如是说。而尽管医院方面前后为其垫付医疗费用16万，但仍是杯水车薪。
全国人大代表、安徽大学物理和材料科学学院院长孙兆奇，曾4次建言关注罕见疾病，关注罕见病患者的权益保护。14日，孙兆奇在接受记者电话采访时表示，国家有关部门应建立罕见病治疗保障的长效机制，首要的是将罕见病用药纳入医保报销范围保证患者用药。
有资料显示，我国各类罕见病患者达数百万人之众。但由于我国对罕见疾病的认识和研究仍处于起步阶段，尚未制定专门的罕见疾病药物制度。
孙兆奇透露，自2006以来，他连续在全国人代会上提出关于罕见病的议案。
“有不少治疗罕见病的药物都是进口药，价格昂贵，但又都不在医保报销范围之内。”孙兆奇说，由于缺乏相应的组织和法律保障，罕见疾病患者面临着看病更难、看病更贵的严峻现实。因此，有必要对现有的医保报销范围进行修改，并提高报销上限。
此外，孙兆奇建议，应尽快为国内的“罕见病”作出科学定义，为制订和实施罕见病救助政策奠定基础;尽快建立起合理的罕见病治疗费用支付机制，让罕见病患者看得起病、用得起药;将罕见病救助列入立法规划或进行相关法规补充，为保障罕见病患者各项权益提供法律依据。
